融爱融乐是由北京15名心智障碍者家长在2011年5月发起设立,于2014年2月注册的公益组织。多年来心智障碍者和家属的需求极少显现,社会上不乏康复机构,但缺少像融爱融乐这样,为心智障碍者融入社会而奋斗的专业组织。
融爱融乐拥有国内中大型地方家长社群,直面心智障碍者全生命周期的所有问题。他们坚定地认为能否让心智障碍者有尊严地生活,需要全社会的改变,而不是改变心智障碍者本身。融爱融乐直接触达2600多个心智障碍者家庭受益,并累计带动超过50,000人次的志愿者投入其中。在小龄段,融爱融乐倡导融合教育政策,推动校园支持体系建设试点项目。在中龄段,融爱融乐与高校、企业、社区的志愿者共同提供文体休闲活动,提升中龄心智障碍者的自主、融合及成长。对成年的心智障者,融爱融乐提供自主生活能力训练、职业陶冶和支持性就业,与星巴克等几十家企业合作已为293名心智障碍者提供支持性就业服务。
采用优势价值视角、服务心智障碍者全生命周期、将实践与研究相结合、抓住政策窗口期通过提案影响政策、带动广泛的志愿者群体……融乐融乐沿着纷繁交错的社会问题,在政策、企业和公众等多方面为心智障碍者倡导一个融合的社会,是一家值得尊敬的机构。
http://www.co-inclusion.org/
北京春苗慈善基金会是2010年正式注册的,以医务社工手法服务重症儿童的公益机构。春苗是重症儿童的服务者,医务社工实践者,行业发展的推动者。
2010年起,春苗团队一步步识别了重症儿童和家庭在救治、养育、儿童发展、家庭关系等方面的需求并用医务社工手法回应。在累计救助42700人次,6884人,提供各类医务社工服务30000余次的基础上,春苗总结出了医务社工培训和督导体系,出版了《医务社会工作案例:重症儿童救助手册》、《早产儿喂养指导和家庭支持手册》等,逐步实现了医务社工的专业化和专科化,以实际行动解决内地医务社工实践不足、理论总结不足的困境。
十多年的时间里,春苗不断积累个案,注重总结经验、吸纳关键人才,不仅实现了自身业务的发展,还起到了推动行业发展的作用。目前,春苗联合发起了医务社工论坛,促进医疗界进一步认识医务社工的重要性;为500余家机构培训了700多名医务社工,丰富了行业人才;共完成12次公益性医务社工巡讲,共计5896人次参与;为基层的医务社工组织提供了公募平台、分享了项目管理和组织管理经验,促进医务社工组织的发展。
http://www.cmjjh.org/
十方缘以服务全国4000万重症、临终老人为目标,通过提供专业的心灵呵护服务,使老人在宁静祥和中走完人生的最后路程。
十方缘研究了国内和国际400多种心灵呵护方法后,整理出包括祥和注视、抚触沟通、同频呼吸等陪伴老人的“十大技能”,并通过了ISO9001认证技术标准。而后,十方缘又建立了一星至五星的义工管理系统,详细规定了每个级别的培训、实践、考核等。2016年,十方缘发起了中国生命关怀协会心灵呵护工作委员会,向会员单位提供技能培训、技术证认、品牌认证、进行监督技术等。
经过十多年的发展,十方缘已经在全国发展了超过15万名义工;发展了300余家会员单位,每年服务重症临终老人约4万人次。
http://www.sfyfoundation.com/
蔻德始终秉承以患者为中心的工作理念,积极联合罕见病议题内的相关利益方,推动中国罕见病问题的解决。
为此,蔻德建设了国内罕见病领域的信息平台、搭建了中国罕见病组织发展网络,为130多个罕见病病友组织提供能力培训,举办了十一届“中国罕见病高峰论坛”,促进了多个利益相关方对罕见病和病友生存状况的认知和共同行动。蔻德研究国际经验,提出了《中国罕见病民间参考名录》,这给国家出台《中国罕见病名录》提供了参考。当国家政策关注到罕见病领域后,蔻德紧盯政策的落实情况,联合多方共同成立了“政策研究中心”,陆续推出了《中国罕见病药物可及性报告2019》、《国家首批罕见病目录121病种全球药物梳理》、《中国罕见病医疗保障城市报告2020》等。现在,蔻德创立了国内罕见病领域的第一个民间奖项——金蜗牛奖,创新性的提出了“罕见病患者参与影视群演”等,这些又进一步促进了各界对罕见病患者的关注和行动。
蔻德目标明确,路径清晰,强调专业性;在提升社会对罕见病认知、寻找解决罕见病问题的政策方案、提高患者的罕见病药物可及性上做出了重要贡献。
http://www.cord.org.cn/
一个人想活得好、活得健康,医疗系统的影响仅占20%,其余80%受文化、习俗、性别、社会关系等多重因素的影响。例如,老人有完善的医保,但害怕一旦确诊就被叫“痴呆”,不敢去做认知症筛查;出院的慢病患者相信自己久病成医,难受就多吃几颗药,感觉好转就随意停药;独居老人渴望身边有人聊聊天排解烦闷,可手机玩不溜,也不好意思总麻烦子女....
上海新途社区健康促进社成立于2006年,团队脱胎于国际防盲组织“奥比斯”。她们要从社会因素入手解决健康问题,帮老人和患者从被动变主动,在家庭和社区的共同支持下,有能力进行自我健康管理。
新途将“促进社区成员福祉和健康公平”作为长期坚守的使命,迈出医疗系统的边界,在社区里组建患者俱乐部,培养社区自己的健康大使,让年轻的、年纪大的老人互相之间搭上线,带领同类慢病、残障的患者和家庭,共同应对问题。同时通过各类小组、社区活动,让患者、老人走出家门,逐步知道和做到“我的健康我做主”。新途还把理发店、餐厅等社区商业,居委会,街镇社工组织等各种资源串在一起,形成社会支持网络。
她们聚焦脆弱人群在家庭和社区生活中的健康需求,扎根在上海16区200多个街(镇)里开展服务,从老年人失能失智预防和日间照料,到流动人口生殖健康,再到残障人士社区康复和慢病人群自我健康管理。
新途的“新市民”生殖健康服务模式被原国家卫计委流动人口司在全国范围内推广,在浦东新区开展的“清新驿站”精神健康干预项目进入国家卫健委试点。新途还参与了上海市和多个区多项老年和残障的服务标准制定。
如今18岁的新途,已从几位理想超前的创始人,发展到30人的专业团队,更有来自上海大学、复旦大学、香港科技大学、上海社工协会等多名专家顾问提供支持,也正去到健康资源更稀缺的乡村开展探索。
相信在人与人重新开始联结的当下,新途能够持续推动每个人都有能力和资源,为自己的健康做主,公平地享有经济发展的成果。
http://xintu.org.cn/